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Accompagner les patients : comprendre leurs besoins pour s’adapter à leur demande

Lorsque nous avons commencé à explorer le champ des personnes à qui nous voulons redonner le pouvoir de prendre les décisions qui concerne leur santé, nous avons été à la rencontre des patients. Après une enquête à grande échelle (*) nous avons pu cerner le visage et affiner les besoins des patients. Nous avons rencontré des patients de différents horizons avec des profils assez différents. Ces échanges, d’une richesse inattendue, nous ont apporté une compréhension fine et poussée des attentes qui les anime. J’en profite ici pour les remercier. Ils se sont tellement confiés que nous ne pouvons ici les citer sans dévoiler le degré d’intimité qu’ils ont accepté de nous partager.

Lorsqu’on regarde dans le dictionnaire la définition du patient, c’est une personne malade qui est amenée à consulter un médecin. C’est donc le médecin qui transforme la personne en patient.

les différents types de patients

Les différentes catégories de patients

On distingue différentes catégories de patient : les patients qui souffrent d’une maladie aiguë (une pathologie qui va disparaître) et les patients souffrant d’une maladie chronique (dont l’évolution sera longue et qui accompagnera le patient pendant une bonne partie de sa vie).

Ces patients ne doivent pas être abordés par les soignants de la même manière : 

Nos rencontres, auprès des différents patients nous a amené à classer les patients en grande famille :

(Loin de nous l’idée de vouloir enfermer les patients dans des « cases » ou famille trop étriquées. Il est bien sur impossible de tous les regrouper car chaque patient a des singularités qui devrait l’empêcher de rentrer dans aucune « case ». Ceci étant dit, les cases ou familles que nous avons construites sont avec des bords souples et sont immenses ! elles ne sont pas enfermantes !)

Voici ces 3 familles :

  • Les patients souffrant d’une maladie transitoire, dite aiguë
  • Les patients souffrant d’une maladie de longue durée et déclarant leur maladie jeune (qui le sont encore !)
  • Les patients souffrant depuis longtemps d’une maladie de longue durée, plus âgée (plus de 65 ans)

Ces patients n’ont pas du tout le même profil, ils n’ont pas les mêmes attentes. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), très en vogue aujourd’hui et qui apporte des résultats de haute qualité, consiste à faire trouver au patient le chemin de traitement qui le conduira à un niveau de santé acceptable pour lui et pour le soignant. Parfois laborieuse à mettre en place et assez contraignante pour les patients, l’ETP a ses limites qui malheureusement réduit encore trop le nombre de patient pouvant y avoir accès.

Patient Chroniques âgés :

Les patients très âgés font partie de cette génération qui a connu la deuxième guerre mondiale. La génération baby-boom commence à entrer dans cette catégorie de patients âgés. Ils n’ont pas grandi avec internet et n’ont pas les réflexes de leur congénère plus jeune de s’y référer quand ils ont une question. Ils ont encore une vision très cloisonnée de la médecine : le médecin fait une ordonnance, ils obéissent plus ou moins au traitement mais ont une connaissance de la maladie, de la santé et du fonctionnement de leur organisme assez flou. C’est le médecin voire le spécialiste qui détient le savoir, il a encore une image très respectée proche de la déification par cette tranche de population. Ils sont très friands du « on ne va pas déranger le docteur avec mes problèmes ».

Ces patients-là ont besoin d’être guidés, accompagnés et réellement orientés dans leur vie quotidienne. Ils ne font souvent pas les liens entre le taux de sucre dans le sang et le gâteau qu’ils viennent de manger. Ils ont des habitudes de vie beaucoup plus ancrées que leurs enfants et ces habitudes sont parfois quasiment impossibles à changer. C’est à nous soignant de composer avec toutes ces données, de comprendre les croyances du patient pour ensuite construire un chemin de traitement qui corresponde au patient.

C’est une population qui est riche d’une expérience de vie. Ils sont âgés certes, et malheureusement souvent atteint de maux qui perturbent leur quotidien mais ils ont une grande habitude de tout cela ! Leur quotidien est souvent rempli de petits et grands tracas.

Patient Chroniques jeunes :

Cette catégorie de patient est certainement la catégorie la plus difficile à prendre en soin pour nous les soignants. Nous pouvons nous identifier à eux. Ils sont en activité, ils ont une famille, sont en train de construire leur schéma familial, ils ont des enfants plus ou moins encore à la maison. Comme nous, finalement. Entre 25 et 65 ans, nous pourrions être à leur place. Mais eux souffrent d’une maladie. Une maladie qui a été diagnostiquée il y a plus ou moins longtemps. Ces patients-là ont composé toute leur vie avec une maladie. Elle fait partie de leur environnement aussi sûrement que leur travail ou leurs enfants.

Ces patients ont souvent une exigence très élevée vis-à-vis des soignants. Ils n’aiment pas avoir affaire à un soignant qui en connaît moins que lui sur sa pathologie, ils n’aiment pas devoir expliquer en détails les conséquences de leur pathologie. Ils vivent avec cette maladie depuis longtemps, ils la connaissent bien alors les conseils et les changements de mode de vie sont difficiles à entendre ou à mettre en place.

Ces patients se sont construits avec cette dimension propre aux patients atteint d’une pathologie depuis un jeune âge. Ils ont déjà consulté les sites internet, ont rejoint des groupes de pairs sur les réseaux sociaux, connaissent les traitements et parfois les technologies de pointe proposés en essai clinique. Ils sont à l’affût des nouveautés avec un espoir à la hauteur de la violence de leur déception si la nouveauté n’est pas à la hauteur.

Leur médecin n’est pas tout puissant contrairement aux patients chroniques âgés. Ils ont été déçus par le corps médical car ils ne sont pas guéris. Les médecins n’ont pas su les guérir, seulement les soigner, alors ils vont devoir être convaincus pour changer de traitement. Leur médecin va devoir leur expliquer ce que contient cette nouvelle molécule, les effets secondaires, les raisons de ce changement là ou ces explications n’ont pas lieu d’être en consultation avec leurs aînés.

Pour nous qui accompagnons ces patients, nous devons prendre en compte le patient dans sa globalité : ce n’est pas qu’un patient, c’est un père, c’est un livreur, c’est un mari, c’est un professeur, c’est un témoin de mariage, un voyageur dans des pays étranger, un conducteur de 2 roues… Sa maladie aura un impact dans toutes les sphères de sa vie, et comme une personne sans pathologie, il aspire à une vie la plus classique possible. Alors à nous, soignant de faire une place à la maladie dans toutes les dimensions possibles du malade en permettant au patient d’exprimer sa souffrance dans la sphère de vie qu’il choisit.

Je me souviens d’un témoignage fort d’un patient, jeune, la trentaine, cadre d’un grand groupe. En arrivant à l’entretien, il nous envoie l’apparence d’un homme sûr de lui, fort et compétent. Et puis nous lui demandons de se confier sur l’impact de ses traitements dans sa vie, de nous ouvrir les différents pans de sa maladie. Et il nous raconte ses difficultés de père et de conjoint. Loin des tracas techniques des injections quotidiennes mais plutôt des peurs de l’évolution de sa maladie et du regard de ses proches sur lui. 

Oui, nous voulons, nous les soignants, optimiser les traitements de nos patients. Mais chaque chose en son temps, là il était temps pour ce père de nous exprimer ses peurs, et temps pour nous de les entendre.

Les patients chroniques jeunes n’ont pas grand-chose à apprendre de nous quand leur maladie fait partie de leur quotidien depuis longtemps. Ils sont pour nous source d’inspiration, de témoignage et de grand respect sur ce qu’ils vivent au quotidien. Les temps d’apprentissage ne sont pas fréquents.

Quand vous écoutez ces patients, ce qu’ils ont à dire vous en apparent beaucoup, et rien qu’on ne trouve ni à l’école, ni dans les livres.

Patient aigu :

Enfin cette dernière catégorie de patient est tout à fait différente des 2 autres. Ces patients-là sont temporaires. Ils sont atteints d’une maladie qui nécessite des soins pour lesquels la guérison est au bout du traitement. 

Ils vont donc suivre l’ordonnance du médecin à la lettre. Ils vont faire confiance au corps médical et parfois même sans poser de questions. Pour nous soignants, ces patients sont souvent trop impatients. Ils ne finissent pas les 7 jours d’antibiotiques, veulent marcher trop vite après la chirurgie, n’arrête pas de fumer complètement avant l’opération car tout cela ne va pas durer. 

A nous de trouver le temps et les mots pour expliquer pourquoi chaque chose est importante : un traitement antibiotique complet, une rééducation complète et que tout ce qui est dit sur les forum n’est pas valable pour ce patient là… Je reste persuadé que si nous prenons le temps dans ce monde où tout va vite d’expliquer ce que nous savons, à notre mesure, les patients adhèrent au protocole de soin plus facilement et le chemin de la guérison n’en est que facilité.

Je discutais avec une collègue. Elle me racontait qu’elle suivait un cours de yoga et que la prof a demandé au groupe de chanter. Ou plutôt de faire des vocalises. Ma collègue a trouvé ça ridicule et a choisi de ne pas faire comme les autres qui s’en donnait à cœur joie. La prof s’est approchée d’elle et lui a demandé pourquoi elle ne chantait pas. Elle lui a donc expliqué qu’elle trouvait ça ridicule et qu’elle n’allait pas le faire, trop grotesque à ses yeux. La prof lui a alors expliqué que le chant permettait alors de détendre les muscles de la gorge et lui a fourni 2 minutes d’explications complémentaires sur les bienfaits du chant. Ma collègue s’est mise à chanter.

Nous sommes tous comme elle. Quand on nous demande de faire quelque chose qu’on ne comprend pas, pour lequel on ne voit aucun intérêt à le faire, on ne le fait pas. Mais si à l’inverse on sait pourquoi on doit le faire, on sait ce que cela va nous apporter en mesurant les contraintes associées, les chances de le faire correctement sont augmentées. 

 

par | 12 Août 2021 | Non classé