Témoignage d’une Fivette SOPK

SOPK et OATS, quand les pronostics sont mauvais mais que ça marche quand même !

 Voici le témoignage de Julie, 27 ans, ancienne patiente de notre programme COCOONE, entrée en parcours PMA fin 2019. Nous tenons à la remercier car elle nous livre ici son histoire, entre larmes et espoirs. Brice et elle ont traversé des tempêtes touchantes, tristes prix à payer dans tant de parcours PMA. Atteints de SOPK pour elle et OATS pour lui leur pronostic était très mal engagé : à force de determination et parce qu’ils n’ont pas lachés, leur 3eme FIV ICSI, FIV de la dernière chance, leur permet d’attendre l’arrivé de leur bébé prévu en février 2022.

Julie raconte bien mieux son histoire que nous. Bonne lecture !

Témoignage de Julie :

Le 7 juin 2019, nous nous rendons ensemble chez ma sage-femme pour retirer mon stérilet. C’est un moment étrange, entre enthousiasme et interrogations. Brice me regarde, dans ses yeux je comprends son bonheur de concrétiser ce projet d’enfant. Nous avions été patients, car nous y pensions depuis quelques années mais après avoir traversé une difficile dépression, nous avions attendu que je sois rétablie pour nous lancer dans ce projet de toute une vie.

Malheureusement, notre enthousiasme prendra vite la fuite. Durant les six mois qui suivirent, mes cycles avaient d’importants retards. Dans les meilleures années de ma vie, mes cycles duraient 30 jours, même si la plupart du temps je n’avais pas ou très peu mes règles. Pendant nos essais, mes cycles duraient 45 jours minimum. Voyant les jours de retard s’accumuler, je me ruais, bien sûr, sur des tests de grossesse urinaires, sans que jamais une deuxième barre n’apparaisse pour autant. Qu’il fut difficile d’être en contradiction dans ma propre tête : à la fois je voulais me persuader que j’étais enceinte, à la fois je sentais au fond de moi que cette crainte d’être infertile qui remontait à mon adolescence était probablement sensée.

En effet, dès l’entrée dans la puberté, j’ai rapidement pu constater que mes cycles n’étaient pas similaires à ceux de mes amies. Elles qui étaient parfaitement réglées, moi je peinais à avoir plus d’un cycle par an. Que j’ai pu en faire des échographies pour comprendre ce qu’il se passait ! Pourtant les comptes-rendus étaient unanimes : « Echographie ovarienne strictement normale”. Était-ce dans ma tête ? Je crois qu’à l’époque, les médecins préféraient me le faire croire. Quel dommage quand on sait qu’il faudra que j’attende mes 23 ans pour que le diagnostic soit posé…

 

Les diagnostics 

 

Bien que nous soyons jeunes (Brice a 30 ans et moi 23 à ce moment) et que cela ne faisait que six mois que nous essayions naturellement de concevoir, nous décidons de prendre rendez-vous dans un tout récent centre de PMA à deux minutes à pied de chez nous. Aussi près, c’est forcément un signe ! Pour ce premier rendez-vous, j’y vais seule, convaincue de savoir que j’étais à l’origine du problème. Comme pour tous les rendez-vous qui suivront, je serai reçue avec du retard et avec froideur par cette jeune médecin.

”Bonjour… OK cela fait 6 mois… Monsieur éjacule bien ? Vous n’avez pas souvent vos règles ? Très bien. Déshabillez-vous on va regarder ça.”

Intimidée, je retire mes vêtements et m’installe. Elle effectue une échographie endo-vaginale avec beaucoup d’automatisme. Je suis mal à l’aise, mais je ne dis rien. J’attends son verdict.

”Oula ! Oui d’accord vous avez plus de 30 follicules dans chaque ovaire. Bon bah ça m’a tout l’air d’être un SOPK ça.”

La veille de mon rendez-vous, j’étais tombée sur la définition de ce symptôme. Je me souviens avoir été troublée par la liste des symptômes : je cochais toutes les cases. J’avais refermé aussitôt la page internet, refusant de croire que je souffrais de cela. Alors son diagnostic, bien qu’à confirmer, me décomposa. Finalement, ce n’était pas dans ma tête n’est-ce pas ? Pourquoi je le savais et pourquoi les médecins n’ont jamais su le voir ? Je suis amère et désemparée à ce moment-là.

En quelques mouvements, elle a déjà retiré la sonde, s’est déjà assise à son bureau pour alimenter mon dossier tout juste ouvert chez elle. C’était difficile à ce moment d’encaisser cette annonce, dite avec la moindre forme, seule, alors que je n’avais même pas eu le temps de me rhabiller. Mes yeux se brouillèrent de quelques larmes que je tentais de ravaler. La gynécologue me regarda et me lança : ”Ah mais non mais c’est rien ça ! Le SOPK on sait le prendre en charge !”

Son ton n’avait rien de bienveillant, elle aurait pu me dire ”Ah mais non, préférez boire de la camomille à du café ”, qu’elle aurait eu la même intonation. Probablement qu’elle en diagnostiquait tous les jours des SOPK, mais moi, ce n’était pas tous les jours que j’entendais de la part d’un médecin que je souffrais d’une pathologie quelle qu’elle soit et qu’elle m’enverrait en PMA pour avoir un enfant !

Je repartis toute perturbée avec un dossier plein d’ordonnances sous le bras, tant pour Brice que pour moi. Brice effectuera avec appréhension son premier spermogramme et nous ferons nos prises de sang pour les dosages hormonaux tous les deux.

Mon bilan sanguin confirme le SOPK : testostérone trois fois trop élevée, AMH à 9 etc. Arrive le spermogramme de Brice : OATS extrême. Autrement dit, presque pas de spermatozoïdes et pour ceux qui ont le mérite d’être là, ils sont malformés et rarement mobiles. Alors celle-là, nous ne l’avions pas vue venir ! Notre soirée est difficile, très très difficile. Nous réalisons que ce bébé ne va pas arriver de sitôt, si toutefois un jour il devait arriver. Nous attendons dans nos angoisses le prochain rendez-vous avec la médecin pour connaître la suite.

Elle nous annoncera que nous irons directement en FIV ICSI mais qu’avant cela, nous devons chercher les causes possibles de l’OATS de Brice. Une échographie révélera une varicocèle importante pour laquelle il devra se faire opérer. Je me souviens lui avoir dit à ce moment-là : ”De toute façon c’était soit physiologique, soit hormonal, soit génétique. Là c’est physiologique, et on a de la chance car c’est opérable ! Imagine si ça avait été génétique, on n’aurait rien pu faire !”

Pas de chance, les résultats de son caryotype arriveront un mois plus tard : une inversion sur son chromosome 1 a été identifiée. Cette inversion, n’entraînant pas de perte de matériel génétique pour lui, peut avoir pour conséquence de fortes anomalies chromosomiques dans ses spermatozoïdes, d’où le fait qu’ils soient si peu nombreux et si ” fatigués ”.

Nous comprendrons après avoir consulté un généticien que ce n’était qu’une question de hasard, donc de malchance. Pas de traitement bien sûr, pas d’amélioration possible non plus. Les mauvaises nouvelles s’accumulent. Qu’est-ce qu’on a pu être naïfs de croire qu’un tel spermogramme s’expliquerait par une simple varicocèle !

Le généticien nous recommande une FIV DPI, avec un diagnostic génétique des embryons avant transfert. Avec cette méthode, nous serons sûr que l’enfant ne sera pas porteur de l’anomalie. Nous suivons les conseils du médecin et partons à la recherche d’information à ce sujet en contactant les centres qui proposent cette méthode, en sachant qu’ils ne sont que 5 en France.

 

Puis le COVID…

 

Entre temps, le Covid fermera les centres de PMA. Nous sommes en mars 2020, dépités comme jamais. Plus nous avançons plus les solutions se font rares, plus les embûches s’accumulent. Le confinement est une véritable punition pour nous. Nous venons d’apprendre nos infertilités et la gravité de notre cas (à nous deux, nos chances de concevoir sont infimes), et nous voilà enfermés chez nous, condamnés à ne penser qu’à cela, et qu’au fait que tout notre projet est en pause totale.

Au sortir du confinement, Brice se fait opérer de sa varicocèle le 22 mai 2020. À la suite de quoi ses spermatozoïdes seront un peu plus nombreux et plus mobiles. C’est déjà ça de pris ! Je l’encourage comme je peux, en lui rappelant qu’il n’est pas rare, bien au contraire, que ce type d’opération n’ait aucun effet sur la qualité spermatique. Par chance, pour nous, si.

Brice mettra longtemps à accepter son diagnostic. Il passera par le choc, la sidération, la colère, l’injustice, la peine… toutes les étapes d’un deuil, en fait, c’est dire combien cela peut être intense, bouleversant, d’être confronté à de tels diagnostics. Tout lui passera, plus ou moins, mais l’injustice elle, restera toujours. Longtemps j’essayerai de l’apaiser, de l’écouter, le consoler aussi. Mais c’était si dur de trouver les mots alors que moi-même je luttais contre les mêmes pensées tristes et les mêmes émotions !

En reprenant nos démarches, le CHU de Grenoble, seul centre proche de Lyon à proposer le DPI, une assistante nous dira : ”Avant le Covid le délai d’attente était d’un an, maintenant nous ne pouvons même pas vous garantir une place avant un an et demi voire deux ans”. Nous ne réfléchirons pas longtemps avant de renoncer à ce protocole. Nous avons attendu avant de lancer le projet enfant, attendu six mois avant de consulter, attendu que le confinement soit levé, et nous devrions attendre des années encore, des années sans rien faire, ni même essayer naturellement car une fois engagés avec l’hôpital, j’aurais été contrainte de reprendre un contraceptif durant le délai d’attente (On nous a expliqué que lorsque l’on fait appel à cette technique très encadrée c’est que sans cette aide Notre enfant ne sera probablement pas viable et que nous n’avions donc aucune raison de concevoir naturellement : contraception obligatoire). Outre l’aspect éthique très discutable, nous ne pouvons pas attendre plus longtemps. Nous reprenons contact avec le centre de PMA privé à côté de chez nous pour nous lancer dans la première FIV ICSI.

Nous apprendrons plus tard que de toute façon, le DPI nous aurait permis uniquement de contrôler l’anomalie chromosomique de Brice. Cela signifie que le risque majeur, à savoir, que cette anomalie ait de plus importantes conséquences lors de la création de ses gamètes (anomalies avec perte de matériel génétique), ne pourrait pas être contrôlé. L’intérêt du DPI était donc moindre nous concernant.

Entre doutes et espoirs, le protocole débute en septembre 2020. Les injections sont difficiles à supporter car je crains les aiguilles, mais je serre les dents. Brice est avec moi tous les soirs à côté de l’infirmière pour me montrer que nous sommes deux dans ce parcours. Les hormones jouent sur mon humeur, me fatiguent, me gonflent le ventre. J’ai des bleus sur le ventre, des bleus sur les bras à cause des prises de sang régulières. Parallèlement ma charge de travail augmente considérablement et je termine mon protocole dans un état d’épuisement important. J’ai les ovaires très lourds et le ventre douloureux. Le jour de la ponction arrive finalement assez vite mais le résultat ne sera malheureusement pas au rendez-vous. Je n’aurai que 4 follicules ponctionnés, dont 3 mûrs et microinjectés. Au bout de 24 heures, il n’en restait plus qu’un en cours de développement, mais le biologiste nous appellera à 5 jours de culture pour nous dire qu’il était en trop mauvais état pour tenter un transfert. La ponction n’aura donc donné aucun embryon. C’est donc ça les montagnes russes : heureux de commencer des essais concrets, pour finir malheureux devant un tel échec. Pour couronner le tout, je contracterai le Covid et souffrirai simultanément d’une grosse hyperstimulation avec épanchements, nausées et surtout des douleurs à en suffoquer jour comme nuit. Mon calvaire durera 15 jours mais me paraîtra sans fin.

 

La deuxième FIV

 

Tout juste remise de cette FIV, le centre nous propose un nouveau protocole. J’ai conscience que cela est précipité mais le désir d’enfant nous pousse à accepter. Nous nous lançons donc dans la deuxième FIV seulement un mois et demi après la dernière ponction. Cette fois-ci, la gynécologue nous confirme qu’avec le déclenchement au Decapeptyl, les risques d’hyperstimulation sont moindres. Pas inexistants donc, et forcément, j’y aurais tout de même droit, même si en effet elle sera moins sévère et moins longue. Cette FIV me marquera par l’antipathie dont fera preuve la gynécologue qui me ponctionnera. En effet, en arrivant à l’hôpital, je peinais tout juste à marcher tant mon ventre me faisait mal. Sur la table du bloc, me voyant angoissée et douloureuse, elle me demanda comment j’allais. Après avoir expliqué ma crainte d’une nouvelle hyperstimulation, elle osera me répondre avec dédain ”Olala, mais si vous pensez comme ça, ça va jamais marcher !”. Merci à l’anesthésiste de m’avoir envoyé les médicaments à ce moment-là, j’aurais pu étrangler cette gynéco à mains nues tant son manque de considération m’avait blessée. Au réveil on m’annonce 12 follicules ponctionnés. Super ! Oui mais non, seulement 6 sont mûrs. Cette fois-ci, je n’arriverai pas à masquer ma déception. Je pleure. Brice vient me récupérer au milieu de mes mouchoirs. 50% de
casse, à mon âge, c’est surréaliste.

”Attendons de voir, il n’en suffit que d’un” me dit-il. Il a raison, et pourtant qu’est-ce que cette phrase peut être énervante.

Le biologiste nous appellera à 3 jours de culture : 4 embryons sont en très bel état ! Il a l’air optimiste, nous sommes très heureux. C’est peut-être l’un d’entre eux qui fera de nous des parents, qui sait. Nous essayons de retenir notre enthousiasme, rien n’est joué et tout peut arriver. Attendons au bout de 5 jours s’il en reste un ou deux. Sans appel du biologiste à 5 jours, nous sommes perplexes. Peut-être que les embryons sont tellement beaux qu’il a tenté de les pousser à 6 jours de culture ?

Le lendemain, le téléphone sonne. Il ne reste plus aucun embryon. Ils sont tous malformés. Le biologiste est à l’écoute, mais je raccroche le plus vite possible. Le torrent de larmes arrive. Brice et moi s’écroulons en même temps. C’est trop dur, tout ces traitements, tout ces dépassements d’honoraires, tout ce stress des injections à horaire fixe… tout ça pour un résultat qui revient nul pour la deuxième fois. Nos espoirs s’effondrent : c’est bien beau de faire des FIV mais si nous n’obtenons même pas un embryon en deux essais, nos chances de réussite sont proches du zéro. Nous accusons le coup, dans la difficulté. Jamais nous n’avons autant pleuré tous les deux. Je
souffrais encore de mes ovaires, et tout cela n’avait servi à rien… Et là nous nous demandons quelle sera la prochaine étape, une troisième FIV aura-t-elle encore un sens ?

Notre gynécologue nous propose tout de même de faire une troisième tentative mais cette fois-ci en faisant un protocole long. À cette annonce, nous prenons la décision de nous orienter vers un autre centre pour les raisons suivantes : le SOPK et les protocoles longs font mauvais ménage. Le risque d’hyperstimulation est en effet majoré dans ces cas-là. Brice était sidéré de cette proposition. Comment en ayant fait deux FIV avec deux hyperstimulations la gynécologue pouvait-elle nous recommander un traitement où l’hyperstimulation serait d’autant plus importante ? Nous avons de toute façon perdu confiance en l’équipe médicale. Entre les remarques déplacées, les retards pouvant aller jusqu’à une heure, le sentiment d’être le dossier dont ils ne voulaient pas s’occuper (avec nos échecs, nous faisions baisser leurs statistiques annuels) et les assistantes qui m’avaient plusieurs fois donné des informations fausses au sujet de mes traitements (notamment d’arrêter tel ou tel cachet alors que cela n’aurait pas dû être le cas), c’en était trop. Nous basculons dans un autre centre, où l’accueil et les conseils seront à la hauteur de nos attentes. Malgré tout, l’équipe nous fera comprendre que si cette FIV ne fonctionnait pas, nous devrons réfléchir à l’éventualité d’une FIV avec don de sperme. Avec leurs propositions innovantes concernant le prochain protocole, nous nous rattachons à l’infime espoir que cela fera la différence. ”Il n’en suffit que d’un…”

 

3ème tentative

Nous laissons mon corps se remettre des deux précédentes FIV et nous débutons le protocole de la FIV 3 en mars 2021. Au réveil de la ponction, j’attends le résultat dans ma chambre. Le gynécologue m’annonce 20 follicules ponctionnés dont 14 mûrs. Wouah ! 14 follicules mûrs c’est incroyable ! Il part de ma chambre en me disant ”On se revoit pour l’échographie de datation !” . Son optimisme me redonne l’envie d’y croire. De toute façon, il faut que ça marche, jamais nous n’irons jusqu’au don de sperme, nous avions fait ce choix avec Brice. Moi, physiquement, je n’en pouvais plus. Nous étions ruinés entre les honoraires, les traitements non remboursés et mes arrêts de travail mal indemnisés… Cette FIV a un angoissant goût de dernière chance. À la fois, nous voulons espérer, à la fois notre parcours nous invitait volontiers à ne pas trop investir cette FIV pour éviter la chute libre en fin de course.

À 3 jours de culture, 9 embryons sont encore en développement, mais pas tous de bonne qualité. Le transfert frais est annulé car, pour changer, je fais une hyperstimulation (mes ovaires mesurent chacun 11 cm !). La douleur physique me casse le moral. Je pleure souvent, je suis irritable à souhait. Je n’ai envie de parler à personne, de toute façon je suis fatiguée d’entendre les faux bons conseils des gens autour de nous. ”Faut y croire à fond sinon ça marchera pas”, ”N’y croit pas trop pour ne pas être déçue”, ”Tu devrais prendre des vacances pour te reposer”, ”Tu travailles peut-être trop”, ”Mais si, ça va marcher c’est sûr, vous vous inquiétez trop !”, ”Vous devriez faire une pause non ?”, ”Moi la tante de ma cousine ça a marché le jour où ils ont arrêté les FIV” blablabla….et j’en passe !

Nous faisons de notre mieux. Notre couple a pris un sacré coup avec ce parcours, et en même temps jamais nous n’avons douté de notre désir viscéral d’avoir un enfant ensemble. Nous marchons sur des œufs dans l’attente des résultats. Au final : 1 embryon J3 a été congelé en excellent état et 1 autre à 5 jours de culture. Nous sommes abasourdis devant cette chance incroyable qui s’offre à nous. Deux embryons congelés, c’est tout bonnement merveilleux !

Avant de commencer le protocole de transfert d’embryon congelé nous laissons mes ovaires récupérer de la FIV. Nous faisons donc le transfert du J3 le 15 mai 2021. Je me souviens avoir dit à Brice sur le retour de la clinique ”Tu te rends compte, j’arrive les mains vides et je repars avec le plus précieux des trésors ”. Nous étions émerveillés, presque forcés d’accepter de vivre ce moment heureux, si quand bien même il devait prendre fin si la prise de sang revenait négative.

J’ai tout fait pour que cet embryon s’accroche. J’avais changé de travail entre temps, pour être à temps partiel et pouvoir souffler un peu. J’avais fait plusieurs séances d’acupuncture pour gorger mon utérus de sang et le préparer à recevoir cet embryon, de l’ostéopathie pour me détendre, suivi à la lettre la prise de compléments alimentaires, les traitements oraux… seule ombre au tableau et aussi étrange que cela puisse paraître, notre couple n’a jamais été aussi près de la rupture. La tension, la pression, les angoisses autour de cette ”FIV dernière chance” devaient y être pour beaucoup. Quelques jours avant les résultats, nous nous retrouvons timidement autour de quelques mots et quelques tendresses. L’incertitude, les doutes… un échec supplémentaire nous terrifie.

 

Verdict…

 

27 Mai 2021, j’ouvre tremblante le compte-rendu de ma prise de sang. Je me dis ”Sois forte, il reste encore un embryon, tout n’est pas perdu”.

Résultat : 531 Ui de bêta HCG ! Je n’y crois pas, si bien que je dois relire plusieurs fois la ligne pour m’assurer de ne pas m’être trompée. Brice laisse échapper un sanglot comme je n’en ai jamais entendu venant de lui. Tous les scénarios les plus tristes peuvent arriver dans les prochains mois, mais ce jour-là nous y croyons, nous accueillons le soulagement et le bonheur que nous procurent ce moment.

Par chance, la grossesse se poursuivra, tout naturellement et sans encombre. Nous avons mis du temps à réaliser que nous avions réellement gagné ce combat, ensemble du début à la fin. Nous savourons chaque instant, chaque échographie, chaque étape… La FIV dernière chance était devenue la FIV gagnante !

Notre couple a beaucoup souffert de ce parcours, et chacun de nous a pleuré des larmes très acides au fur et à mesure des mois passant. Mais aujourd’hui, le plus beau des cadeaux nous attend pour février 2022. Notre amour a grandi, mûri, avec toutes ces épreuves. Nous avons appris sur nous-mêmes, sur l’autre. Aujourd’hui nous nous préparons à accueillir cet enfant inespéré, notre miracle à nous et chaque jour je me dis que toutes ces difficultés auront valu le coup d’être vécues quand on voit le bonheur qui en découle…

 

C’est ainsi  que se termine le témoignage de Julie. Nous l’avons mis en avant car, premièrement, il nous a touchés, de plus nous pensons qu’il est important de partager ce genre d’expérience qui peut grandement aider toutes personnes dans un parcours de PMA quelle que soit la raison. Ce témoignage permet aussi de mettre en lumière le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) qui est presque inconnu mais reste pourtant la première cause d’infertilité féminine.

 

Pour compléter, nous avons créé un podcast avec Julie disponible sur notre page instagram. N’hésitez pas à aller lui preter une oreille !

par | 22 Déc 2021 | Non classé